El cafè científic de la UPF esdevé un reclam per a la inversió

Les famílies amb discapacitats intel·lectuals demanen més fons per a la investigació

ANNA S. RIBAS //Ahir a les 18 hores es va celebrar el cafè científic sobre malalties minoritàries dedicat a discapacitats intel·lectuals al Parc de la Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB). Entre els 40 assistents a la conferència hi havia especialistes, associacions, familiars d’afectats i estudiants.

Durant la xerrada, s’ha recalcat la manca de fons que es té per a la investigació d’aquest tipus de malalties perquè “són projectes cars complicats de vendre a empreses farmacèutiques grans que només pensen en diners”, afirma Victoria Campuzano –investigadora de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut–.

D’altra banda, Campuzano i la Doctora Gemma Aznar han destacat la importància del paper de les associacions. “La unió de les famílies és una feina titànica perquè l’acceptació d’aquest tipus de malalties no és fàcil”, afirma Campuzano.

800px-Barcelona_Biomedical_Research_Park_(PRBB)
El cafè científic es va celebrar a la Sala Charles Darwin del PRBB // Font: James Grellier

Un dels pares de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett explica que es troben amb tot tipus de dificultats “si no són les associacions qui busquen diners per a la recerca no hi ha fons, i volem que no parin els equips d’investigació”. Ha destacat també la manca de documentació d’alguns centres mèdics “m’han arribat a dir que me’n vagi a una clínica privada perquè la nena es movia durant la radiografia” i la necessitat de crear centres especialitzats en malalties minoritàries on rebre tota la informació sobre la discapacitat i tractaments específics.

La Doctora Aznar, neuropediatra de l’Hospital del Mar, ha destacat l’excés de burocràcia que hi ha a l’hora de fer proves a nens amb indicis de discapacitat intel·lectual. “Hi ha tractaments amb un cost molt elevat i es necessita fer un estudi de despeses i parlar amb la direcció”. “Algunes proves valen més de 1.300 euros”.

El cafè científic es celebra en un ambient distès on els assistents seuen en taules rodones amb pastes i begudes per a berenar i, després de les exposicions dels experts, es crea un debat. El projecte va guanyar el Concurs de Responsabilitat Social Universitària, atorgat pel Consell Social de la Universitat Pompeu Fabra el 2015.

Anuncis

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s