“El pitjor és no poder parlar amb els meus fills, això em martiritza”

Lisa Cavanillas, afectada per l’ELA

ANNA S. RIBAS // Lisa Cavanillas, de 44 anys, és una dona que va ser diagnosticada d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) quan en tenia 41. L’esperança de vida de la malaltia és d’entre un i cinc anys. No obstant, ella mai ha deixat de lluitar.

Lisa
Lisa Cavanillas és mare de dos nens // Font: Lisa Cavanillas

  • Com definiria l’ELA?
  • Jo crec que és la pitjor malaltia que pot tenir un ésser humà, no li desitjo a ningú.
  • Quan li van diagnosticar?
  • A l’abril farà tres anys però l’any anterior em vaig fer tres esquinços al turmell esquerre i no era normal.
  • Què va pensar quan li van dir?
  • Al principi vaig reaccionar molt malament tot i no saber la crueltat de la malaltia. Quan vaig buscar informació a internet ja va ser horrible.
  • Quan va decidir començar a lluitar?
  • Vaig trigar un any durant el qual només feia que plorar, sempre sola, perquè no volia que els meus fills se n’adonessin.
  • Què li va fer canviar el xip?
  • De fet he lluitat des del principi pels meus fills. Però va ser el fet de conèixer més gent com jo i entrar dins del grup Reto Todos Unidos que em va donar més forces per a lluitar.
  • Què és el pitjor de la malaltia?
  • Doncs imagina’t, et vas quedant paralitzada poc a poc i necessites de tothom per a fer qualsevol cosa. Però el pitjor és no poder parlar amb els meus fills, això em martiritza. La veu és quelcom tant important a la vida… no ho valores fins que la perds.
  • Quin és el seu reclam?
  • Necessitem més fons per a la investigació i que els assajos siguin més ràpids perquè per temes burocràtics es triga molt. Els malalts d’ELA no tenim temps, l’esperança de vida és d’un a cinc anys.
  • Actualment no es coneix la causa.
  • No, i això és un problema perquè el primer que han de saber és la causa per a trobar una solució.
  • Com va anar la Caminada contra l’ELA a Barcelona?
  • Molt bé! El dia 25 vam tenir una reunió amb tots els partits polítics i s’han compromès a moltes coses.
lisa i familia
Lisa Cavanillas i la seva família el dia de la Caminada contra l’ELA a Barcelona // Font: Mònica Cavanillas
  • Què és el més important per un malalt d’ELA?
  • Tenir totes les comoditats a casa teva perquè hi passem moltes hores. També cal un bon fisioterapeuta i un bon cuidador, però sobretot el més important és l’afecte de la família: moltes carícies, abraçades i petons.
  • Què li diries a una persona que acaba de ser diagnosticada?
  • Que no s’enfonsi i que l’estat emocional és molt important. Quan millor estàs més lenta va la malaltia.
  • Com et sents avui en dia?
  • Estic bé tot i que la malaltia avança i no deixa de preocupar-me.
  • Com és el teu dia a dia?
  • Em desperto a les 8 per a veure els nens, després esmorzo i em dutxo i, si fa bon temps, intento prendre el sol i vaig a passejar perquè la vitamina D és molt important. Després de dinar i veure alguna pel·lícula venen els nens i intento estar el màxim de temps amb ells.
  • Quina edat tenen els seus fills?
  • El Lucas 11 anys i la Noa, 8.
  • Què va sentir quan Vicky Larraz li va dedicar el premi a ‘Tu Cara Me Suena’?
  • Em vaig emocionar molt. Sabia que el premi era per la fundació perquè Vicky és molt amiga de la meva germana però no sabia que m’ho dedicaria.
  • Stephen Hawking té ELA i no ha repercutit gaire en la investigació de la malaltia…
  • No, jo sempre dic que si hagués dedicat tot el temps a descobrir una cura per l’ELA ja ho tindríem.
  • Ell és un cas especial.
  • Sí, no es massa normal. Porta 50 anys amb la malaltia.
Advertisements

3 thoughts on ““El pitjor és no poder parlar amb els meus fills, això em martiritza”

  1. Hola Lisa me llamó Maria y yo perdí a mi padre a causa de esta enfermedad estuvimos mi ermano mayor mi madre y yo que soy la más pequeña con 21 años aora cuidando a mi padre día a día minuto a minuto claro esta que no te puedo entender del todo pero en la mayoría si y tengo que decirte que eres una mujer muy luchadora por ti y por tus hijos y familiares ojalá acaben dando una cura para esta enfermedad sigue luchó como asta aora un beso enorme y muchos saludos

    M'agrada

  2. Hola Lisa, soc l’Antònia Tolrà tinc 65 anys i el dia 9 de Gener de 2015 em van diacnosticar ELA, ets tan jove i tant maque, ets jove com els meus fills, jo al menys ja tinc una edat que diguem ja ens toca tenir coses pero als joves no hauria de ser. Una forta abraçada. Antònia.

    M'agrada

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s